giuliomozzi

Lo sai che questo è un argomento che mi tocca da vicino, perchè lo affronto tutti i giorni.
Il lavoro, certo... per lavoro vedo cose che mi fanno pensare, talvolta mi creano angoscia, più spesso pietà, e mi faccio domande, del tipo cosa è giusto, "fin dove" è lecito arrivare?... I problemi etici sono la spina nel fianco della scienza e vanno di pari passo. Se ne potrebbe discutere all'infinito senza raggiungere alcuna certezza.
E credimi, quando ci sei in mezzo come operatore, trovare una risposta non è facile, qualsiasi decisione ti sembra sempre quella sbagliata... ti chiedi perfino se devi andare a disturbare quel corpo inerte cambiandogli la posizione, rinfrescandolo, manipolandolo, mentre forse vuole solo essere lasciato in pace... Cosa ne sappiamo noi, se quello che ci pare un sollievo che apportiamo in realtà non sia una involontaria tortura?...
E non parliamo delle decisioni di tipo medico, che sono ancora più difficili.

Quando poi vivi il dramma di persona, è forse più straziante, ma la decisione è in un certo senso più facile da prendere, perchè basta chiedere: chiedere di proseguire le cure, chiedere di non intervenire in certi casi, chiedere la sedazione del dolore... Chiedi per te e per un tuo caro, in nome dell'affetto ti assumi di diritto una responsabilità che ti compete. Sperando che sia accolta come tale... Non di rado ci si scontra con la legge e la coscienza dell'uomo.

Insomma, è un discorso complesso, un dibattito senza fine.
Le malattie degenerative, il nostro prossimo futuro, sono poi quelle che ti tolgono anche lo spazio decisionale, perchè non hanno cure risolutive che puoi chiedere di interrompere. Puoi solo assistere impotente alla decadenza della persona cui hai voluto bene, che non ti sembra più nemmeno una persona, per un periodo di tempo di solito abbastanza lungo e spossante da sembrare infinito.

Chiedo scusa per la lunghezza, in realtà avrei tante altre cose da dire, e non tutte le posso dire. L'argomento non mi ha mai lasciato indifferente, tanto meno ora che lo vivo, una volta di più, e con una certa esperienza professionale, sulla pelle di persone a me care.
E sarà per questo, ma di solito non riesco ad affrontare libri che parlano di esperienze personali nel campo delle malattie. Preferisco che sia un romanzo, pur veritiero, piuttosto che un'autobiografia. Fa meno male.

Ramona chiede scusa per la lunghezza, ma questo che hai pubblicato è un pezzo che "chiede" e suscita commenti lunghi e articolati. Tu hai scritto che nel libro dalla Rasy trovi proprio le parole che avevi in mente, io invece le ho trovate qui, nel tuo articolo, e sono le parole con cui convivo ogni giorno, ogni istante della mia vita, negli ultimi mesi.
"Non so come moriranno i miei genitori, ma so che il loro avvicinamento alla morte potrebbe essere molto lento, molto doloroso, molto medicalizzato; so che, nei prossimi anni, i miei genitori potrebbero diventarmi “sconosciuti” o “estranei”. Non temo la loro morte, potrei dire, temo la loro vita: temo il loro sopravvivere come “carne andata a male”, temo il momento in cui stenterò a riconoscere in loro delle persone."
E non so cosa farò. Non so come reagirò.
Mi dico che è assurdo "prepararmi", stare pronta, essere sul chi vive. Non ci si prepara mai a certi eventi.
Eppure anche io farei qualsiasi cosa per evitare che i miei genitori diventino una "farmacia", perché né mia madre né mio padre si trasformino in una pallida imitazione della vita, perché continuino a mantenere la loro dignità di esseri umani anche nella malattia. Spero che Chi può allontani da me e da loro questa tortura. Non so se riuscirò a leggere i romanzi di cui parli. E mi auguro di non dovermi trovare nelle condizioni di scegliere. So cosa significa - per esperienza personale - veder morire una persona cara lentamente, giorno dopo giorno: è un evento "spartiacque" che strazia, che dà un senso agli avverbi "prima" e "dopo".
Mi auguro di non esser stata troppo contorta e mi scuso per gli eventuali errori di sintassi e/o ortografia. Sto scrivendo e non rileggerò.

il post di giulio e i commenti di romana e gaja mi spingono a dire a provare di dire.

Io credo che ci sia qualcosa di innaturale nel far sì che i nostri genitori, i nostri "vecchi" stiano più a lungo possibile in vita.

Anzi che stiano in più a lungo possibile in quella sorta di agonia, che se dal punto di vista, che ne so, biologico può essere considerata vita in realtà non lo è più.

Siamo noi con le nostre tecniche mediche a prolungare tutto questo, illudendodi che sia un eterno vivere, mentre nella reltà è un morire diluito e terribile.

A me viene in mente la Sibilla del Satirycon, che ogni giorno che passa diventa più piccola, fino a che è minuscola, ma ancora in vita e non desidera altro che morire.

Una persona, che per vivere è attaccata ad una spina, non è più una persona.

Certo, poi arriva il momento in cui tocca i tuoi cari e allora tutto diventa più complesso e diventiamo egoisti, nel libro Tutti i bambini tranne uno di Forrest, l'autore arriva a desiderare che l'agonia di sua figlia (sei anni, malata di tumore) duri all'infinito, che infitamente lei stia così perché dice l'autore anche se in questo stato lei è ancora viva.

spero di non essere così. di non essere così egoista.

a me è capitato due volte di vedere due persone che amavo, che amo tutt'ora, un questo limbo. Entrando a vederli nell'ospedale e guardandoli ho solo desiderato che morissero e se avessi potuto avrei fatto qualcosa per abbreviargli questo accanimento.
MI veniva da dire: non vedete che è morto? perché gli fate la brabra?
non vedete che è morte, perché gli pettinate i capelli?

Ho desiderato che morissero, e questo pensiero mi turbò profondamente, ma mi sono reso conto che era l'unico pensiero d'amore che potevo concepire per loro.

(scusate la lunghezza)

d.

il cardinal martini ha proposto di guardare alla legge francese del 2005, he riconosce valore legale al testamento biologico.. ma mi sa che è una proposta troppo estrema per la Binetti e il suo cilicio(o per il divorziato pro family Casini)
Come sempre in Italia bisognerà chiedere permesso al vaticano prima di fare una legge seria... quindi forse è meglio affidarsi al buon cuore e al buon senso dei medici, come succede adesso.

Il bisogno di una legge nasce dal fatto che la tecnologia ci permette di tenere in vita corpi che, senza la tecnologia, morirebbero. Quindi il problema non è avere una legge (piuttosto, abbiamo bisogno di una giurisprudenza: vedi il caso Welby, dove il medico è stato assolto sia dall'Ordine professionale sia dalla Magistratura, costituendo così un precedente di un certo valore). Il problema è nella tecnologia. Possiamo domandarci che cosa pensiamo di una tecnologia capace di ridurci a corpi. Possiamo domandarci che cosa è diventato il mondo, ora che questa tecnologia c'è (e sembra vincente su ogni fronte).
Bisogna, al solito, cercare le domande.

Quando il neurochirurgo, alla mia richiesta di cosa fare per alcune complicazioni che affliggevano mio padre mesi dopo l'asportazione di un tumore incurabile, mi rispose -ma è ancora vivo?- trattenni a stento la collera.
Eppure, ripensando a tutta la trafila della sua malattia, mi chiedo sempre quanto è servito a noi familiari (a me credente) il trattenerlo qui per "metabolizzare" la certezza di una vita eterna e migliore.

Non c'è solo tecnologia in questo campo. Non c'è solo la macchina che aiuta a respirare, quello è l'esempio più eclatante.
Ci sono anche farmaci che prolungano la durata della vita, che così si sposta verso il secolo come ridere... Ma nessuno ti garantisce la qualità della stessa. Ecco perchè siamo anziani e con mille problemi di autosufficienza e dignità.

Io non dico che fosse giusto morire a 40 anni, come accadeva una volta, di media, nè che sia possibile a pochi la sopravvivenza a lunga scadenza solo perchè messi meglio economicamente (si potrebbe considerarla selzione naturale?...). Però è inevitabile che ora facciamo i conti con quello che abbiamo creato. Una popolazione di stressati di mezza età che devono prendersi cura di genitori più anziani, spesso non lucidi, di certo con polipatologie croniche e invalidanti. Oppure di figli che per un trauma o una malattia vivono come pupazzi incollati a una macchina. E il tutto senza alcuna preparazione morale, con un senso di sconfitta addosso tremendo.

Le leggi fanno a pugni con la coscienza, non siamo capaci di dire basta, ma è quello con cui fare i conti, oggi.
La legge non ti proibirà mai l'uso di un farmaco (purchè riconosciuto dal sistema) che ti garantisce di prolungare l'esistenza e tu stesso lo chiederesti disperatamente pur di star bene. La prospettiva futura delle complicazioni di una vita più lunga non è cosa che riguardi te, al momento: quando stai male vuoi solo curare il problema e attaccarti alla vita. Anche se problematica, è pur sempre la tua vita.

Sono mille e di più le considerazioni da fare in questo campo. L'etica non è una scienza esatta, da qui le difficoltà di fare leggi uguali per tutti. Io penso che, dove possibile, sia giusto lasciare la scelta ai singoli, che è già una scelta difficile, col giusto supporto umano e medico, evitando processi e spettacolarizzazioni. Più arduo è entrare in campo farmacologico: bisognerebbe arrestare l'evoluzione e le scoperte scientifiche. I vantaggi ci sono stati, enormi, e gli effetti collaterali ne sono la conseguenza assolutamente inevitabile, che dobbiamo imparare a gestire con umanità.

Non voglio pontificare, chiedo scusa se mi sono intromessa un'altra volta. Cercavo di dare solo una testimonianza obiettiva, ma ora mi fermo qui.

per circa un anno ho frequentato un ricovero per anziani, ho raccolte alcune testimonianze con l'obiettivo di recupare la memoria e indagare come si vive oggi la vecchiaia. Quando mi recavo al ricovero avevo sempre un groppo in gola e parallelamente ai racconti di vita che raccoglievo scrivevo pagine di diario scaturite da questa esperienza. Copio qui una di quelle pagine perchè si allaccia al discorso di Giulio.
"La sala perennemente apparecchiata, persone mute siedono ai tavoli, immobili con le spalle alla vetrata, il cielo fuori.
Aspettano dalla mattina l'ora del pranzo e dal pomeriggio l'ora della cena.
Ai bordi della sala gente in divisa trascina sacchi neri e bianchi; scope e stracci.
Mute e immobili siedono composte davanti ai tavoli.
Avvicinandomi osservo gli occhi vuoti dove l'ombra della mia persona o di qualsiasi altro oggetto non ha alcun riflesso negli sguardi annacquati.
Solo corpi a riempire sedie.
Una mano si allunga verso il mio viso, una mano scarna e adunca come l’artiglio del falco, non cerca me, segue i suoi fantasmi con parole simili a sibili sottili e impalpabili.
Improvviso in tutto quel silenzio un cigolio di ruote: su un trespolo, appesa come in una gabbia una nonna, piccola come un uccello, viene trascinata dentro la sala e depositata su una sedia scomparendo, nessuna parola o sibilo o gesto proviene da quell'insieme di ossa e pelle.
La guardo e penso: dove sono i tuoi pensieri, dove sono finite le tue parole, dove è il tuo passato?
Cerco di immaginarla bambina, donna, madre, nonna: vedo solo un uccello morto appeso in una gabbia.
E non so se oltre a quel corpo ci sia un'anima, se è quel corpo a imprigionarla, ad allontanarla dal nostro mondo, da me, dai suoi cari da quel cielo azzurro che cade nella stanza.
So che vorrei morire se fossi al suo posto.
La morte mi appare come una liberazione, una pace, l'unico possibile traguardo che si possa raggiungere, l'unico desiderio, l'unica consolazione, l'unica cosa giusta.
Provo a immaginare cosa vuol dire stare in un letto, essere lavata, pettinata, imboccata mentre le ore si snocciolano sul soffitto uguali, sempre eternamente uguali a se stesse, irrimediabilmente bianche come le pareti, i pensieri, le persone, la stanza: il cielo sempre fuori, al di là della finestra, lontano, azzurro che non ti appartiene."
Mi scuso per aver occupato tanto spazio ma è una cosa che mi ha profondamente colpito. Ciao Lucia

Ottimo pezzo

All’improvviso, in un pomeriggio di primavera, tanto tempo fa, nel mio cervello deve essere scoppiata una bomba a mano. Anche se l’ho visto solo nei film, deve essere proprio quello l’effetto. Dopo non riuscivo più a tenere la penna in mano. Ero in prima media e dovevo finire i compiti, un tema, ma non riuscivo: per scrivere una parola ho occupato tre righe.
Ho provato di nuovo e le ultime lettere sono finite in fondo alla pagina. Mi sono tanto spaventata. Con il quaderno in mano sono andata da mio padre che mi ha rassicurata “non è niente sei solo stanca, dai riposati. Il compito lo finisci più tardi.”
“Più tardi” mi sono accorta che non vedevo: stavo leggendo e ad un certo punto le parole sono diventate un’unica riga nera, continua. Non leggevo. Mi ha preso un groppo alla gola e la saliva è sparita. Volevo andare da mio padre, nel suo studio, ma le gambe si muovevano per conto loro e così sono caduta a faccia in giù, nel corridoio, con un gran botto. Lunga per terra. Ho provato a gridare, a chiedere aiuto. Ma non è successo niente. Ho sentito solo il sapore del sangue in bocca. Mi ero fatta male cadendo perché non ero riuscita a proteggermi con le braccia.
Non vi dico che cosa ho provato.
Se i muscoli non puoi più comandarli il cervello in compenso funziona a mille, come una falena impazzita che si brucia le ali sulla lampadina. A quel punto la paura era qualcosa di orribile perché non riuscivo a comunicare con nessuno. Mio padre si è sentito male quando mi ha vista, mia madre si è messa a piangere e ha cominciato a urlare al telefono per chiedere aiuto. Non articolavo più le parole, mugolavo. La saliva era tornata e mi usciva, insieme al sangue, dagli angoli della bocca e si accumulava in un laghetto viscido sul pavimento nel quale era poggiata la mia faccia.
I miei fratelli mi guardavano ammutoliti e spaventati, le spalle al muro, si tenevano a distanza.
Ho rinunciato a muovermi e a mugolare.
Il dottore ha diagnosticato una malattia colpisce tutti i muscoli comandati. Non è grave, una malattia da cui si guarisce. Ma le conseguenze su una bambina di 11 anni che all’improvviso non può più fare nulla, neanche stare seduta, lo sono. Perché ho scoperto in quella occasione che anche per stare fermi, seduti in poltrona si devono usare un sacco di muscoli.
Hanno dovuto spegnere la luce perché i miei occhi, che non mettevano più a fuoco, non la sopportavano. E’ stato buio per tanto tempo. Io riuscivo a pensare solo al fatto che una nelle mie condizioni non poteva uccidersi. Ma non poteva neanche vivere.
La tragedia nella tragedia erano le facce di chi veniva a trovarmi per farmi un po’ di compagnia.
La gente non riesce a fingere. Non riuscivo a vedere le lacrime con la mia vista sfuocata, ma l’espressione del viso si.
Ci sono voluti due mesi per stare meglio. Nel frattempo ero diventata uno scheletro perché i muscoli avevano perso tono ed erano spariti, senza mangiare per tanto tempo era rimasto ben poco di me. I miei bei capelli, sottili e chiari a furia di stare stesa, sempre nella stessa posizione, erano diventati un unico grande nodo. Hanno dovuto tagliarli come potevano.
Quando finalmente sono riuscita di nuovo ad andare in bagno da sola (non vi racconto le umiliazioni) e mi sono vista nello specchio ho pianto tanto con le mani pigiate sulla bocca perché non volevo che i miei mi sentissero singhiozzare. Anche loro erano distrutti e disperati. Ho ingoiato tutti i miei incubi e la mia immagine, perché credetemi ero un mostro, ho giurato a me stessa - mai più accetterò di rivivere tutto questo, meglio morire.
A modo mio, con la consapevolezza di una ragazzina, ho scritto quello che oggi chiamiamo il testamento biologico. Però l’idea della morte quando hai 11 anni è tutta un’altra storia: si dissolve e svanisce come la neve ai primi raggi di sole.

E’ da poco che tutto questo è tornato a galla nella mia memoria, da poco ho trovato le parole e il coraggio per raccontare,ai miei cari, a mia figlia.
Forse anche i ripostigli più nascosti della nostra mente si aprono dopo un certo tempo, proprio come gli archivi storici, per concederci di riflettere e ricordare. Per difenderci, perché ci aiuti quella che io chiamo la memoria che legge il futuro.
Perché la vita è vita solo quando è degna di essere vissuta. Punto. E la morte se c’è qualcuno che mi tiene la mano, non mi fa paura. Tutto il resto si.
Mio padre è morto giovane. Con mia madre c’è un accordo segreto, siglato solo con lo sguardo, perché l’esperienza noi l’abbiamo già fatta e abbiamo scelto. Tanto tempo fa.
Tiuke

Certo, cancellare una frase è una cosa che sanno fare tutti, ma costruire una frase non sono capaci tutti. Cancellare la vita, che ci vuole? Ma è un peccato mortale! Costruire la vita non è così facile come distruggerla. Forse qualcuno si può prendere la libertà di distruggere la Pietà di Michelangelo? L'Ultima cena di Leonardo? Bene: allora che si provi a rifarne una migliore, se crede!

Vorrei tentare di dire però anche un'altra cosa. Sarò un po' lungo e spero non confuso.
La premessa è che se devo immaginare una morte umana e dignitosa mi immagino quella dei pellirossa che giunti a una certa età (una tarda età) e autonomamente (non obbligati da nessuno) decidono di salutare il villaggio e si lasciano morire, addormentandosi al freddo. Come si trattasse di un pacifico ritorno alla terra. Non so se sia vero, se sia una leggenda o se sia frutto della mia fantasia ma non importa.
Sì, trovo l'accanimento terapeutico una delle forme di violenza più perverse che mi sia possibile concepire.

Però c'è un però.
Mi pesa dirlo perché spesso questo discorso quando travisato e esasperato ha portato un ideologia cristiana lontana dalla mia sensibilità e dal mio percorso: però nel dolore e nell'approssimarsi alla morte si nasconde un nucleo terribilmente umano. Vi è la possibilità di un tragitto, un percorso che può esser un passo in più nella mia umanità.

Insomma niente amore per il dolore, per la sofferenza gratuita, questa deve fare scandalo. La figlia di un'amica a 4 anni malata di tumore al cervello, è il silenzio del senso e di Dio. Un uomo che degenera in oggetto, che annega nella sua demenza, che non può neppure più gridare "dio mio perché mi hai abbandonato"...
Però quella stessa tecnica talvolta prolunga il frattempo dell'approsimarsi alla morte. E la trovo benefica non solo quando vi è la speranza della guarigione ma anche quando, grazie a farmaci, operazioni, protesi prolunga di qualche mese il tempo in cui posso stare vicino alla morte.
So che è poco "intellettuale" citare il libro (spesso giudicato kitsch) "Un altro giro di giostra" di Terzani. Ma in quel libro è raccontata l'esperienza di un uomo che cerca una pace e un senso, una riconciliazione, con l'esperienza della morte (e del dolore).
Forse per concludere penso che il prolungamento di quel tempo "verso la morte" sia augurabile fintanto che ci sentiamo disponibili a viverlo, fintanto che rimaniamo persone, fintanto che la nostra coscienza è capace di accompagnarci attraverso quell'ultimo angosciante e misterioso percorso. Poco prima di diventare o di percepirsi oggetti.

Un oggetto non ha alcuna percezione, dunque una persona non potrà mai essere un oggetto.
L'accanimento terapeutico non è giusto, sono d'accordo anch'io, però non si può nemmeno non dare da mangiare agli affamati, dunque non è possibile per esempio sospendere il nutrimento o quelle cure che aiutano la continuità della vita. Vita che, come è scritto, non è nostra; nulla di ciò che abbiamo è nostro, perché tutto ci è stato donato. A maggior ragione la vita, non è nostra, ci è stata donata. Se poi uno in pieno possesso delle proprie facoltà vuole allontganarsi dalla vita, se è il suo istinto o la sua natura a parlargli così, non so se faccia bene, non so se i pellerossa erano condizionati dalle loro usanze, o se più non fossero motivi pratici per la sopravvivenza del gruppo; di certo i pellerossa non sono elefanti, sono persone allo stesso stadio come tutti gli esseri umani, hanno l'anima. Dunque, vediamo bene se parliamo di corpi, come animali, o se, come la poesia, come Dante spiega, parliamo di qualcosa di più.

Il titolo esatto del romanzo di Elisabetta Rasy è "L'ESTRANEA", non l'esclusa (come scrivi nel post).

Dico bene, Giulio?

Il titolo giusto è "L'estranea". Un fior di lapsus. Grazie per la correzione.

ciao giulio.
bellissimo pezzo.
sono totalmente d'accordo sull'idea che sia uno scandalo la difficoltà di pensare la morte. oppure: scandalo pensare la morte (la morte per vecchiaia, precisiamo) come scandalo.
quest'anno è morta mia nonna. per quasi vent'anni è stata costretta a letto. mio padre commentava: non si è più capaci di morire. non c'è nessuna metafora dietro le sue parole. nessuna immagine. viviamo sempre di più, e corrotti - proporzionalmente - sempre peggio. credo che questo vada al di là del discorso sulla tecnica. nessuna tecnica puramente medica poteva salvare mia nonna. il punto è solo che, per diverse ragioni (igiene, e dunque tecnica generica) l'età media è paurosamente avanzata. ma è avanzata male. ha ragione demetrio a parlare della sibilla - ma di nuovo, senza metafora alcuna.