« Genere Young Adult | Main | La figura della violenza/Intervento a Lione »

01.12.08

Testamento biologico / Un appello che non intendo firmare

di giuliomozzi

[Altri articoli in Il primo amore sullo stesso argomento] [Altri articoli in vibrisse sullo stesso argomento]

Il senatore Ignazio Marino, Presidente della Commissione parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio Sanitario Nazionale, ha lanciato un "Appello per il diritto alla libertà di cura: rispettiamo l'articolo 32 della Costituzione", pubblicato in Repubblica (ma, curiosamente, se vedo bene, non nel sito di Ignazio Marino).

[Aggiornamento. Mi segnala Riccardo Capecchi, nei commenti, che nel sito di Marino l'appello c'è, in un testo legerissimamente diverso: qui].

Ecco il testo dell'appello:

Il Parlamento, con molti anni di ritardo e sull'onda emotiva legata alla drammatica vicenda di Eluana Englaro, si prepara a votare una legge sul testamento biologico.

Dopo quasi 15 anni di discussioni, chiediamo che il Parlamento approvi questo importantissimo provvedimento che riguarda la vita di ciascun cittadino. Il Parlamento, dove siedono i rappresentanti del popolo, deve infatti tenere conto dell'orientamento generale del Paese e degli italiani. Rivendichiamo l'indipendenza dei cittadini nella scelta delle terapie, come scritto nella Costituzione.

Rivendichiamo tale diritto per tutte le persone, per coloro che possono parlare e decidere e anche per chi ha perso l'integrità intellettiva e non può più comunicare, ma ha lasciato precise indicazioni sulle proprie volontà.

Chiediamo che la legge sul testamento biologico rispetti il diritto di ogni persona a poter scegliere.

Chiediamo una legge che dia la possibilità, solo a chi lo vuole, di indicare, quando si è pienamente consapevoli e informati, le terapie alle quali si vuole essere sottoposti così come quelle che si intendono rifiutare, se un giorno si perderà la coscienza e con essa la possibilità di esprimersi.

Chiediamo una legge che colmi il vuoto del nostro Paese in questa materia ma rifiutiamo che una qualunque terapia o trattamento medico siano imposti dallo Stato contro la volontà espressa del cittadino.

Vogliamo una legge che confermi il diritto alla salute ma non il dovere alle terapie.

Vogliamo una legge di libertà, che confermi ciò che è indicato nella Costituzione.

Chi volesse firmare l'appello, può farlo qui. Io non intendo firmarlo.

Non intendo firmarlo perché, per l'ennesima volta, mi pare che si confondano discorsi che dovrebbero restare distinti, che si usino formule che non risolvono nulla, e che si punti sostanzialmente a privare i medici del contenuto fondamentale della loro professione: l'etica (quella espressa dal giuramento di Ippocrate, dai documenti deontologici dell'Ordine ecc.).

Faccio qualche osservazione sparsa. L'appello dice: "Il Parlamento [...] deve [...] tenere conto dell'orientamento generale del Paese e degli italiani". E' vero che il Parlamento deve tenerne conto, ma ciò non significa che il Parlamento debba conformarsi all' "orientamento generale del Paese e degli italiani". Inoltre, mi pare che l'appello assuma che l' "orientamento generale del Paese e degli italiani" sia quello espresso dall'appello stesso: il che, per quel che ne so, è tutto da vedere. In sostanza, questa frase non dice, ma dà a intendere, che il Parlamento debba semplicemente eseguire la volontà del popolo, e che essa volontà sia chiara e precisa e nota a tutti.

L'appello dice: "Rivendichiamo l'indipendenza dei cittadini nella scelta delle terapie, come scritto nella Costituzione. [...] Chiediamo che la legge sul testamento biologico rispetti il diritto di ogni persona a poter scegliere". Questo è, come minimo, semplicismo. Ad esempio tutti accettiamo, come se fosse ovvio, che in certe condizioni ci siano persone che decidono per conto di altre persone. E' il caso dei minori, di qualunque persona sottoposta a tutela, di certi anziani eccetera. Così come tutti accettiamo, come se fosse ovvio, che certe decisioni vengano prese in comune tra le persone interessate: possono esserci i casi in cui si vota a maggioranza (magari con diritti di veto in certi casi, come nelle assemblee di condominio) e i casi in cui dopo la discussione si lascia l'ultima parola a una persona, quella ritenuta più direttamente interessata. Le decisioni più importanti, nella nostra esistenza, spesso non le prendiamo da soli.

L'appello dice: "Chiediamo una legge che dia la possibilità, solo a chi lo vuole, di indicare, quando si è pienamente consapevoli e informati, le terapie alle quali si vuole essere sottoposti così come quelle che si intendono rifiutare, se un giorno si perderà la coscienza e con essa la possibilità di esprimersi", "Rivendichiamo tale diritto per tutte le persone, per coloro che possono parlare e decidere e anche per chi ha perso l'integrità intellettiva e non può più comunicare, ma ha lasciato precise indicazioni sulle proprie volontà". Io, oggi, a quarantott'anni, non so immaginare a quali terapie vorrei essere sottoposto o quali terapie intenderei rifiutare. Non so mica di che cosa mi ammalerò in futuro. Non so quali saranno le malattie del futuro e le terapie del futuro. Come posso essere, oggi, "consapevole e informato"? Come posso dare "precise indicazioni"? Posso indicare, e l'ho fatto, un orientamento. Ma so che, se non sarò in grado di capire, non parteciperò alle decisioni sul mio conto. Decideranno altri, sul mio conto. E desidero che il professionista che mi cura non sia buttato fuori da questa decisione, ovvero che non se ne lavi le mani.

Nel settembre scorso Maria Luisa Boccia, già senatrice eletta nelle liste di Rifondazione comunista, scriveva nel quotidiano Liberazione (l'articolo intero è leggibile qui; ringrazio Andrea Tarabbia che me lo segnalò):

[...] Quello che so è che chi vuole affermare il principio e l'esercizio dell'autodeterminazione non deve scegliere come via maestra quella della legge. Perché non vi sono i numeri in Parlamento, certo. Ma non solo, o soprattutto, per questo. Personalmente non rinuncerei al risultato più importante della lunga, tenace e intelligente battaglia della famiglia Englaro. Quella di aver ottenuto un'autorizzazione a togliere il sondino, in nome e in ragione del diritto vigente. Non c'è vuoto legislativo, questo ci dicono le due sentenze. Non si può negare ai pazienti in stato di coma vegetativo, quello che ogni cittadino/a ha riconosciuto dalla Costituzione. Ovvero poter decidere se vuole essere sottoposto a un trattamento o no, anche a rischio della propria vita. [...]

[...] Per rendere operativo il principio dell'autodeterminazione penso che sarebbe più efficace di una legge, lanciare una campagna di opinione pubblica, invitando a sottoscrivere una dichiarazione anticipata. In modo da dare concreta espressione a quello che risulta essere un orientamento diffuso nella società italiana, a favore della scelta soggettiva. Se avviata tempestivamente questa campagna avrebbe anche un'influenza positiva su un eventuale dibattito parlamentare sulla legge. Per il quale si potrebbe promuovere una legge di iniziativa popolare, riprendendo le proposte di legge della scorsa legislatura. Ho dovuto adottare il verbo condizionale. Vi è infatti una domanda preliminare. C'è la volontà politica di dare corpo a queste scelte, o ad altre analoghe? E' questa una delle priorità sulle quali proviamo a mettere alla prova la sinistra da fare? A costruire la nostra capacità di radicamento, di creazione di senso, di invenzione di pratiche, di alleanze culturali e politiche? [...]

[Nota: che nella società italiana sia "diffuso" un "orientamento verso la scelta soggettiva", come scrive Boccia, mi pare indubbio: un orientamento condiviso da almeno due persone è indubbiamente "diffuso", benché scarsamente. Vedi quanto ho scritto sopra].

Io personalmente sono convinto che non ci sia bisogno di una legge ad hoc. Che non ci sia, come appunto scrive Boccia, un "vuoto legislativo". In fondo è quasi paradossale che Ignazio Marino invochi una legge che imponga il rispetto della Costituzione: se c'è la Costituzione, a che serve la legge? La legge, in realtà, servirebbe a stabilire delle casistiche, a mettere dei paletti, a specificare le persone coinvolte, eccetera: in sostanza, la legge servirebbe a burocratizzare la faccenda (non date senso negativo al verbo "burocratizzare", vi prego), ossia a stabilire competenze e procedure obbligatorie.

Trovo più sensato, invece, continuare a sostenere una pubblica discussione. E, in particolare, a pubblicare "dichiarazioni anticipate", come le chiama Boccia, o "testamenti biologici" come ho deciso - visto che questo è l'uso corrente - come li ho chiamati qui.

Perché - insisto - credo che solo riflettendo su ciò che si vuole per sé si può responsabilmente arrivare a proporre ciò che si vuole per tutti.


Pubblicato da giuliomozzi, il giorno e l'ora: 01.12.08 09:15

Interventi

Caro Mozzi, mi pare la sua obiezione al quarto capoverso del suo commento all'appello del senatore Marino che invoca una legge che tenga conto della piena consapevolezza e informazione del cittadino riguardo alla scelta della future terapie mediche sia infondata come è infondata questa parte dell'appello. Lei scrive: "Io, oggi, a quarantott'anni, non so immaginare a quali terapie vorrei essere sottoposto o quali terapie intenderei rifiutare...". Certo, nessuno è in grado di immaginarlo, ma la questione a mio avviso è un'altra, ossia la decisione di base che credo qualsiasi cittadino, anche il più sprovveduto di scienza medica, sia in grado di prendere riguardo un eventuale stato di vita vegetativa contro cui la terapia medica del tempo, dopo tutti i tentativi possibili e immaginabili, dimostri la propria incapacità. Qui non c'entra nulla una improbabile conoscenza odierna delle terapie mediche future, perché fin da ora il cittadino può comunque prendere una decisione concreta nel caso si trovasse in quella situazione. E chi più della famiglia o delle persone care di quel cittadino (sono esse il centro del dolore e dell'amore) è in dovere di farsi portavoce della decisione del loro familiare, una volta sentito il parere del medico? E' su questo che a mio avviso dovrebbe fondarsi il presupposto di una legge sull'eutanasia. Non credo che tale decisione la possano prendere, in luogo dei familiari o delle persone care, il politico, il giudice o il sacerdote. Non sono d'accordo sul delegare una decisione così drammatica e sofferta ad altri, che hanno con la persona in stato vegetativo rapporti nel migliore dei casi astratti e impersonali.

Pubblicato da: macondo - 01.12.08 18:16

Macondo, sospetto che ciò che tu chiami "decisione di base" sia ciò che io ho chiamato nell'articolo "orientamento". Un "orientamento" si può esprimere anche ignorando - e per necessità li ignoriamo - i futuri progressi della medicina.

Ovvero, mi pare che tu contrapponga alla mia opinione un'altra opinione, che però è uguale alla mia. Il che è, più che assurdo, futile.

Ho forse sostenuto che la decisione su chi è in certe condizioni debba essere presa "dal politico, dal giudice o dal sacerdote"?

D'altra parte, vedo che parli di "legge sull'eutanasia". Ma l'eutanasia è un'altra cosa.

Fare confusione è inutile. E' una perdita di tempo. Basterebbe informarsi un po', leggere qualche giornale...

Pubblicato da: giuliomozzi - 01.12.08 20:24

Off topic: volevo scrivere un commento sul Testamento Biologico del 23 ma non me lo prende. Sbaglio qualcosa?

Pubblicato da: francesco tacconi - 02.12.08 09:53

Una legge serve proprio per rendere operativo il principio generale stabilito dalla Costituzione: il divieto di imporre trattamenti sanitari contro la volontà del paziente. E mi sembra pacifico che una legge sul testamento biologico debba anche fissare paletti e stabilire procedure vincolanti, ma certamente non contro quel principio.

Per esempio, nel tuo testamento biologico dichiari di volere "che in quel certo momento possano decidere, abbiano il diritto e il dovere di decidere, in mio nome, quali siano le mie "esigenze etiche", le persone che mi amano".

Oggi non esiste una legge che affermi a chiare lettere che quella tua volontà deve prevalere sul parere di chiunque altro nel caso tu ti trovassi impossibilitato a decidere quali trattamenti medici accettare e quali rifiutare in situazioni estreme. Mancando la legge, potrebbero essere chiamate a decidere per te anche persone che non ti amano.

Pubblicato da: Luca Tassinari - 02.12.08 10:21

Le persone che mi amano decideranno quali siano le mie "esigenze etiche". Questo è un primo passo. Decidere come agire è un passo successivo.

Non credo sia possibile stabilire per legge che "le persone che mi amano" hannoil diritto e il dovere di decidere per me in certe situazioni. Se non altro, perché non vedo come si potrebbe stabilire quali sono "le persone che mi amano". Già vedo un giudice impegnato a stabilire se "mi ama" Tizio o Caio, o se per caso Sempronia "mi ama" di più di tutt'e due messi insieme.

Pubblicato da: giuliomozzi - 02.12.08 11:58

Caro Mozzi,
ho letto e riletto il suo intervento. Ammetto che a una prima lettura mi era parso capzioso e non riuscivo a mettere a fuoco i suoi distinguo, le sue perplessità. Cominciando dal piccolo particolare che, in realtà,il riferimento all'appello per una legge sul testamento biologico è presente nel sito del senatore Marino a cui lei fa riferimento (in alto a destra). Il documento, curiosamente, è quasi del tutto identico a quello di Repubblica, ma con piccole modifiche ("discutere e votare" diventa, in quello di Repubblica, "votare" e basta, senza discutere; nell'appello del giornale si dice "l'orientamento generale del Paese e degli italiani", un po' patriottardo, mentre l'appello a cui rimanda il sito di Marino indica seplicemente "degli italiani"), certamente non sostanziali.
Leggo sopra di me alcune osservazioni raginevoli e le quoto.
Capisco però quali siano i suoi timori. In effetti, la richiesta di esplicitare a quali terapie darei il consenso e a quali no può essere interpretata in vari modi. Tra cui il rischio dell'obsolescenza delle proprie volontà. Tuttavia non leggo nell'appello la richiesta di stilare un impersonale, anacronistico e ottuso elenco di possibili "consensi informati" a ogni più minima terapia futura.
è vero, ci sono delle mancanze. Come, ad esempio, l'esplicito riferimento alla possibilità di delegare a qualcuno di fiducia la nostra scelta. Quindi, più in generale, agli orientamenti a cui lei fa riferimento nel testamento biologico.
Tuttavia, un appello non è una cambiale. Posso firmarlo, come ho fatto, esprimendo pubblicamente le mie perplessità. Nella mia visione personale, un appello è uno strumento per esercitare pressione sul legislatore. E in questo momento la maggioranza parlamentare sta lavorando a un disegno di legge sul testamento biologico. Dopo la sentenza di Eluana, il Vaticano, che era contrario a una legge in materia, è divenuto favorevole, perché teme (mentre io spero) che la sentenza faccia giurisprudenza. Mi aspetto quindi che la legge che verrà votata sarà insufficiente, complessa e tesa non tanto al rispetto dell'individuo (e della Costituzione), quanto a quello delle gerarchie ecclesiastiche. Ne abbiamo già avuto un "fulgido" esempio per la Procreazione Medicalmente Assistita (un pastrocchio che ha portato, a quanto posso vedere, un aumento vertiginoso della trigemellarità e una diminuzione sensibile dell'efficacia della procedura).
Probabilmente i Radicali e altre assciazioni impegnate in questa battaglia sono più propensi oggi a non avere una legge, per il motivo opposto al Vaticano. Tuttavia, non sono d'accordo con la Boccia quando afferma che non c'è vuoto legislativo (bisognerebe andare a leggersi la sentenza su Eluana, credo vi siano riferimenti in proposito). Il problema non sono le persone che come lei Mozzi hanno pubblicato un testamento biologico (il senatore Marino se non sbaglio ha inserito il proprio in un discorso parlamentare), ma tutte quelle, come Eluana, che non l'avevano scritto. Si vada a chiedere al padre di Eluana la pena che ha provato in questi anni in attesa della sentenza. Una legge potrebbe avere il senso di sensibilizzare la pubblica opinione. La stessa Boccia faceva riferimento, nell'articolo che lei cita, a una eventuale legge in materia.

Per questo motivo non ritengo incompatibili l'iniziativa di vibrisse e del primo amore dei testamenti biologici (iniziativa che ammiro e a cui aderirò) col firmare questo appello.
In questo momento, dividere le forze mi sembra controproducente.

Mi perdoni della lunghezza,
con rinnovata stima,

Pubblicato da: riccardo capecchi - 02.12.08 12:15

No, Giulio, non è possibile attribuire per legge alle "persone che ti amano" il diritto e il dovere di decidere per te. Ma è possibile stabilire con una legge - il più possibile generale e astratta, come dovrebbero essere tutte le leggi degne di questo nome, nonostante oggi siano sempre più rare (basta vedere l'abuso dello strumento del decreto legge o dello strumento della fiducia) - che qualcuno ha il diritto e il dovere di decidere per te nel caso tu non fossi più capace di farlo.
Io non penso che sia assolutamente necessaria una nuova normativa, ma per motivi diversi dai tuoi. Io credo che non serva perché c'è la legge 6/2004 sull'amministrazione di sostegno cui già ci si può appigliare come ha fatto, in modo illuminato, il tribunale di Modena con un decreto del maggio scorso. Invito tutti gli interessati alla questione a leggerlo: http://www.studiodiruggiero.it/wp-content/uploads/2008/05/tribunale-di-modena-decreto-13-maggio-2008.pdf
La legge sull'amministrazione di sostegno, frutto del lavoro e della volontà di giuristi notevoli come il triestino Paolo Cendon, è stata approvata per tutelare in primis gli incapaci di intendere e di volere ma risolve anche il nodo della legittimità del tutore chiamato a difendere gli interessi di chi abbia lasciato "specifiche disposizioni di volontà volte ad escludere trattamenti salvifici artificiali che lo mantengano in vita in stato vegetativo". Senza imporre di scrivere quelle disposizioni (testamenti biologici o dichiarazioni anticipate) e senza indicare come scriverle.
A me pare un compromesso che salva in concreto il principio di autodeterminazione evitando l'appesantimento burocratico. Di fatto, spetta a noi e soltanto a noi la scelta: scrivere oggi quelle parole terribilmente semplici ("Non voglio trattamenti salvifici artificiali che mi mantengano in vita in stato vegetativo") oppure no.

Pubblicato da: Manuela - 02.12.08 12:45

Caro Capecchi, l'appello nel sito di Marino mi era sfuggito. Grazie per la segnalazione. E grazie ancor di più per aver notate le differenze tra i due testi: non sostanziali, ma retoricamente significative.

Ho proposta l'iniziativa sui "testamenti biologici" qui in vibrisse. Sono intervenuto più volte. Ho cercato, da cattolico quale notoriamente sono, di articolare pezzi di discorso condivisibili da tutti. Ho segnalato l'appello di Marino, tentando di spiegare perché non lo condivido abbastanza da firmarlo. Sto "dividendo le forze"?

Spero che le sentenze facciano giurisprudenza.

Cordialità.

Pubblicato da: giuliomozzi - 02.12.08 12:46

Manuela, le ragioni per cui io penso che non sia necessaria una nuova normativa sono le stesse che esponi tu.

Pubblicato da: giuliomozzi - 02.12.08 12:56

Caro Mozzi,
vorrei sommessamente aggiungere, se ce ne fosse bisogno, che con la mia espressione finale (poco felice e me ne scuso) non mi riferivo all'opera instancabile da lei condotta, bensì a quest'ultima dichiarazione di non sottoscrizione.

Ringrazio Manuela, invece, per aver portato alla luce un elemento che non conoscevo. E che mi fa riconsiderare la posizione espressa. C'è da chiedersi, a questo punto, quanti dei firmatari dell'appello siano a conoscenza della sentenza di Modena. Io non lo ero.

A presto,

Pubblicato da: riccardo capecchi - 02.12.08 13:18

Una precisazione per Riccardo: chiaramente il decreto del tribunale di Modena non fa giurisprudenza, però a mio avviso è la migliore interpretazione giuridica sul tema, e la più equilibrata. Non tutti i giudici, ahimé, hanno dimostrato tanta ragionevolezza. E, purtroppo, la legge sull'amministrazione di sostegno è poco nota tra i non addetti ai lavori.

Pubblicato da: Manuela - 02.12.08 13:44

Caro Giulio,
La prima osservazione. Un appello ha almeno parzialmente un carattere performativo. Tenere conto non è conformarsi, giusto. Ma per tenere conto dell’orientamento generale non occorre dimostrare che esso va nel senso dell’appello: occorre solo che con un tale appello si auspichi che vada in quel senso (credo).
La seconda. E’ verissimo che le decisioni più importanti a volte non le prendiamo da soli (per fortuna). Ma l’appello non chiede che vengano prese in solitudine decisioni importanti, che cioè non si possa (e magari si debba) sentire e consultare e perfino essere autorizzati; l’appello dice con semplicità un’altra cosa, che a raccogliere in ultima istanza tutto questo sentire e consultare e autorizzare debba essere (direi così) la prima persona (ove possibile). E’ vero che la si fa semplice su chi possa trovarsi in questa condizione ontologica (non si parla di minori, dici ad esempio giustamente), ma ciò dipende dal fatto che l’appello non pretende di ridefinire chi si trovi in una tal condizione, sul presupposto (largamente accettato) che si sia d’accordo su cosa significhi trovarsi in una tal condizione. Non si può chiedere per esempio ad un appello del genere di discutere con gli psichiatri cosa significhi essere capace di intendere e volere, perché altrimenti non la si finirebbe mai.
Anch’io non so mica come staranno le cose quando qualcuno potrà leggere il mio testamento biologico. Ma questo significa solo che il testamento biologico, come qualunque cosa scritta, può non bastare da solo. Non mi pare che l’appello escluda questa possibilità. Il fatto che in determinati casi non possa bastare da solo, non significa che in altri casi non possa avere un certo carattere vincolante per il medico e per ogni altro operatore che la legge non potrà non coinvolgere. D’altronde, non sarà certo mio figlio a dire se sarò nello stato di Eluana, ad esempio, né lo è adesso il padre di Eluana, ma io vedo comunque il vantaggio che nel caso di Eluana avrebbe avuto l’essere in possesso di un testamento scritto e sottoscritto.
Ultima cosa: nella Costituzione c'erano le Regioni e però sono state istituite nel 1970: le leggi di attuazione servono eccome. E sul punto la dottrina costituzionalistica discute da quando c'è la Costituzione, mi pare)
(ho letto in fretta, e non ho avuto il tempo di scorrere tutti i commenti. Mi scuso per eventuali incomprensioni. Infine, comunicazione di servizio: giovedì sono a Roma, non è che? ciao, m)

Pubblicato da: massimo - 02.12.08 14:55

Giulio: "Non credo sia possibile stabilire per legge che "le persone che mi amano" hannoil diritto e il dovere di decidere per me in certe situazioni".

Questo non è possibile, mentre è possibile (spero) stabilire per legge che la tua volontà *qualunque essa sia* prevalga su quella altrui nei casi in questione. Questo intendevo. Oggi mi sembra che non sia così, altrimenti non mi spiegherei perché il padre di Eluana Englaro ha dovuto affrontare anni di tribolazioni giudiziarie per veder rispettata la volontà di sua figlia.

Manuela, ho letto il decreto del tribunale di Modena, e mi leggerò con calma la legge sull'amministrazione di sostegno, che non conoscevo. Quello che ho capito fin qui è che un giudice ha dato al padre di una paziente la facoltà di rifiutare in sua vece alcuni specifici trattamenti sanitari (ventilazione forzata e tracheostomia), che la stessa paziente aveva più volte dichiarato di voler rifiutare se le fossero stati proposti dai medici. Posso sbagliare, ma mi sembra un caso molto circoscritto, mentre da una legge in materia di testamento biologico mi aspetto un livello di generalizzazione più elevato.

In breve, vorrei una legge che evitasse di dover ricorrere ai tribunali per ogni singolo caso. Una legge che, prima di praticare trattamenti che prolungano artificialmente la vita, imponga al personale medico a) di accertare la volontà del paziente in proposito e b) di applicarla. Se questa legge esiste già, mi metto volentieri il cuore in pace.

Massimo, a proposito della necessità delle leggi di attuazione (di cui ero convinto anch'io poche ore fa) proprio nel decreto segnalato da Manuela ho letto questa frase: "tutte le norme costituzionali, e l’art. 32 è fra queste, che consacrano diritti primari sono imperative e di immediata operatività ed applicabilità senza che occorra, a questi fini, intervento alcuno del legislatore ordinario".

Pubblicato da: Luca Tassinari - 02.12.08 16:13

E' vero, Luca: è un caso circoscritto. Ma quando si parla di scelte di fine vita, di opzioni tanto delicate per le nostre coscienze, ogni storia è a sé. E nessuna legge, per quanto astratta sia, potrà impedire il ricorso al giudice nei casi controversi.
Me lo hanno spiegato meglio di chiunque altro i medici anestesisti, che sono in prima linea e che da anni si trovano a dover mettere in pratica ciò di cui adesso si discute animatamente, decidendo con i familiari il destino dei pazienti incapaci di intendere e di volere. Perché non dobbiamo dimenticare che, al di là delle cronache che riportano le vicende più eclatanti, ogni giorno nelle corsie degli ospedali italiani si decide già della morte o della vita delle persone.

Il nodo che la legge sull'amministrazione di sostegno aiuta a sciogliere, individuando l'amministratore ovvero il tutore, riguarda la legittimità di poter attuare oggi, tramite un "fiduciario", volontà espresse ieri. Più o meno quello che propongono i vari disegni di legge sul testamento biologico (di qui, secondo me, la superfluità di un altro provvedimento). Il padre di Eluana si è battuto appunto come fiduciario di sua figlia, senza però avere a disposizione un testamento biologico scritto. La Cassazione, su questo punto, è stata apertissima. Nella sentenza direi "storica" con cui ha rinviato alla Corte d'appello di Milano gli atti sulla Englaro (http://www.civile.it/news/visual.php?num=45709), accogliendo di fatto le ragioni del padre, ha scritto che si può autorizzare il distacco del sondino quando ricorrono due condizioni: lo stato "irreversibile", senza possibilità di un qualche recupero della coscienza; e l’accertamento della "voce del paziente medesimo", cioè della sua volontà, tratta dalle sue precedenti dichiarazioni, o anche dalla sua personalità, dal suo "stile di vita" e dai suoi convincimenti, in base a elementi di prova chiari, univoci e convincenti.
Per qualcuno, e pure per me, questa possibilità di desumere le volontà da altri elementi è eccessiva. Molto meglio metterle nero su bianco. Di qui la necessità, come sostiene Giulio, di creare un dibattito e di stimolare chi lo ritiene opportuno a formulare le proprie direttive anticipate di trattamento.

C'è un'altra faccia della medaglia, infine, da tenere presente. L'applicazione di questo principio (riconoscere la legittimità dell'amministratore) implica anche il dovere, da parte dei medici, di rispettare il rifiuto delle cure precedentemente espresso. Dovere che chiaramente cozza contro l'orientamento e le convinzioni etiche e religiose di alcuni. Ma io sono sicura che non basterebbe una legge specifica per convincere quei medici. Userebbero, come accade per l'aborto, lo strumento dell'obiezione di coscienza. E qui occorrerebbe aprire una parentesi troppo lunga (che non apro), domandandosi se il ricorso all'obiezione non possa vanificare tout court il diritto.

Pubblicato da: Manuela - 02.12.08 16:59

Manuela, sono consapevole del fatto che nessuna legge può essere così perfetta da eliminare qualunque controversia, ma è vero anche che in assenza di una legge specifica *tutti* i casi sono controversi, e quindi le decisioni sono di fatto demandate ai giudici (a meno di non voler agire di nascosto o un tanto al chilo, ma questa ipotesi non serve alla discussione).

Sulla convenienza di mettere nero su bianco le proprie volontà non discuto, perché sono d'accordissimo. Dubito solo che questo sia sufficiente a farle rispettare senza sottoporsi (o sottoporre i propri familiari) a battaglie legali interminabili e gravose.

L'obiezione di coscienza nel caso specifico mi sembra illogica, prima ancora che discutibile. Se un paziente afferma con suo pieno diritto "rifiuto il sondino nasogastrico", il medico ha 2 possibilità:
1. Mettere comunque il sondino nasogastrico al paziente, e in questo caso commetterebbe un reato.
2. Non metterlo, e in questo caso non obbietterebbe alcunché, ma farebbe esattamente ciò che il paziente chiede.

Nel caso dell'aborto il medico obiettore può rifiutare di praticare un trattamento richiesto dal paziente, cosa che almeno logicamente sta in piedi.

Pubblicato da: Luca Tassinari - 02.12.08 18:42

Il medico obiettore potrebbe rifiutare il rifiuto delle cure (scusate la ripetizione ma è efficace) e il presunto reato commesso è tutto da verificare. Nella sua ottica, difenderebbe infatti il bene vita in nome della sua indisponibilità, principio alla base della norma penale che punisce l’omicidio del consenziente (art. 579 Cod. Pen.). Proprio questa norma è spesso citata dagli oppositori del testamento biologico ed effettivamente confligge con il principio di autodeterminazione.
Di più. E' oggetto di dibattito se l'alimentazione e l'idratazione artificiale (il sondino nasogastrico) siano da considerarsi alla stregua di "cure" o trattamenti sanitari e se siano perciò rifiutabili.

Pubblicato da: Manuela - 02.12.08 19:43

L’eutanasia, vecchio complice di memoria hitleriana, Hiroscima e Nagasaki hanno segnato il XX° secolo all’insegna dell’impoverimento del valore umano.
Il disastro ambientale, l’odio razziale e religioso, complici per iniqua sorte, ne hanno accresciuto il disvalore.
Il testamento biologico, neologismo illogico, è l’ultimo valore aggiunto, e maggior causa dell'inversione di tendenza che ha aperto il nuovo millennio all'insegna dell’accelerazione di ciò che più d'ogni cosa l’umanità invece dovrebbe temere: l'entropia.
Ed è che l’uomo, rilegato nelle fasce del suo stesso pensiero involutivo, vede nella “buona morte” il trionfo di un pseudo libero arbitrio.
Ed è così che un padre crede di “ricostruirsi” demolendo il figlio.

Assunzione di responsabilità.
Chiunque delibera ed esegue o fa eseguire una procedura per terminare la vita di un UOMO, a prescindere di ogni fatto e circostanza che possa determinarla, commette un omicidio.
E chiunque commette un omicidio è un assassino.
In un paese dove la pena di morte non solo non esiste ma si fa promotore per l’abolizione nel mondo, l’Istituto che l’ha sentenziata snaturando la sua stessa funzione di garante della vita, ne diviene il mandante con l’aggravante della premeditazione se trattasi della Cassazione.

Pubblicato da: michelangelo - 02.12.08 20:01

Che si bandiscano le parole eutanasia e testamento biologico prima che sia troppo tardi.
E invece, addirittura, anche il Presidente Napolitano fa premura a ché presto si attui il testamentificio della morte.

Pubblicato da: michelangelo - 02.12.08 20:04

Per fortuna, michelangelo, che la nostra legislazione (per ora) non le somiglia affatto.
Se lei fosse una persona aperta, le farei osservare che già oggi il medico è obbligato a rispettare le decisioni del paziente se questi non vuol sottoporsi a determinate procedure mediche, anche se ciò significa portare a morte il paziente stesso (sono casi esemplari quello di chi rifiuta l'amputazione in caso di gangrena dell'arto o il rifiuto da parte dei Testimoni di Geova delle trasfusioni). La nostra legislazione è omicida? Qui non stiamo trattando dell'eutanasia, tema ancor più delicato. Il testamento biologico andrebbe solo a estendere questo DIRITTO COSTITUZIONALE di autodeterminazione anche in condizioni in cui il paziente non è più in grado di intendere e di volere. Ma certo fare confusione sui termini è proprio il genere di violenza retorica che adoprano i fondamentalisti.
Qualora lei sia un cattolico (non è detto), le suggerisco di leggersi le opinioni di Vito Mancuso, un teologo che sottolinea il libero arbitrio dell'uomo. Libertà che qualcuno vorrebbe cancellare, in favore di uno stato etico, quello sì di sapore nazista.

ps: "testamentificio di morte"... ma parla davvero così, nella vita reale? Dove ha trovato queste espressioni? Sono curioso, davvero.

Per il resto, come al solito, don't feed the troll.

Pubblicato da: riccardo capecchi - 02.12.08 21:50

Manuela, a me pare che una persona che impedisce a un'altra persona l'esercizio di un diritto legalmente riconosciuto commetta comunque un reato. Poi si potrà discutere sulle sue motivazioni, le circostanze e le eventuali attenuanti, ma sempre di reato si tratta. Se ci sono dubbi in proposito, a maggior ragione caldeggerei l'approvazione di una legge che si incarichi anche di sciogliere queste ambiguità.

Per stare agli esempi noti, la Cassazione nel caso di Eluana Englaro ha stabilito che il rifiuto di terapie mediche non configura l'ipotesi di eutanasia, e che idratazione e alimentazione artificiale costituiscono senza dubbio trattamento sanitario. Almeno in quel caso, quindi, l'ipotesi che il distacco del sondino nasogastrico equivalga all'omicidio del consenziante mi pare da escludere. Perché dovrebbe valere in casi analoghi?

Ancora. Umberto Veronesi, nel presentare il suo disegno di legge sul testamento biologico (http://www.senato.it/service/PDF/PDFServer/BGT/00312589.pdf) ha ricordato l'articolo 51 del codice di deontologia medica, che dice così: «Quando una persona, sana di mente, rifiuta volontariamente e consapevolmente di nutrirsi, il medico ha il dovere di informarla sulle possibili conseguenze della propria decisione. Se la persona è consapevole delle possibili conseguenze della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive né collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale». Se la coscienza di un singolo medico entra in conflitto con il codice di deontologia da lui stesso sottoscritto, non dovrebbe prevalere il codice?

Insomma, senza voler spaccare il capello in quattro, ho l'impressione che il quadro giuridico attuale sia tutt'altro che sufficiente a garantire il diritto al rifiuto dei trattamenti sanitari sancito dalla Costituzione, e una legge che faccia ordine in materia non mi sembra poi così inutile.

Pubblicato da: Luca Tassinari - 02.12.08 22:58

Luca, domandi: "Se la coscienza di un singolo medico entra in conflitto con il codice di deontologia da lui stesso sottoscritto, non dovrebbe prevalere il codice?". Se la risposta fosse: "Sì, dovrebbe prevalere il codice", allora - per analogia - tutti i singoli credenti, nel caso in cui la loro coscienza entrasse in conflitto con le direttive morali emesse dalla chiesa alla quale liberamente essi appartengono, dovrebbero considerare prevalenti tali direttive morali. E forse avrebbero ragione coloro che hanno difeso il proprio operato sostenendo di avere "eseguiti gli ordini".

Dico questo solo per dire che forse quella domanda è mal posta.

Michelangelo sembra dimenticare che è possibile, nel proprio testamento biologico, chiedere di essere tenuti in vita a qualunque costo e in qualunque modo. Se Michelangelo ritiene che sia giusto che tutti decidano in un certo modo, non è certo impedendo che ciascuno dichiari e manifesti la propria decisione che egli raggiungerà il suo scopo. Sarebbe come pensare di abbassare i prezzi delle merci vietando di scriverli sulle confezioni.

Pubblicato da: giuliomozzi - 03.12.08 00:01

Giulio, un codice deontologico e un codice morale mi sembrano due cose diverse, ed entrare in conflitto con una direttiva morale non equivale a disobbedire a una norma deontologica: per entrare in conflitto con una norma morale basta pensare "non sono d'accordo"; per disobbedire a una norma deontologica bisogna agire in modo opposto a quello stabilito dalla norma.

Ciò premesso, stando all'esempio che fai tu, io non concluderei che un singolo dissidente dovrebbe considerare prevalenti le direttive morali sulle quali obbietta. Sarebbe anzi liberissimo di "disobbedire agli ordini", accettandone le conseguenze. Direi piuttosto che le direttive morali prevarrebbero comunque sulle obiezioni del singolo dissidente. In altre parole, l'obiezione di un singolo non cambierebbe di una virgola il codice morale della chiesa in questione.

Per tornare al mio esempio, però, se la risposta alla mia domanda fosse "Sì, dovrebbe prevalere il codice", concluderei che il medico che entra in conflitto di coscienza con una norma deontologica non può in alcun caso adottare un comportamento contrario a quanto stabilito dalla norma. Se la norma dice "non si può nutrire un paziente contro la sua volontà", il medico obiettore potrebbe, al limite, cedere ad altri medici la cura di un paziente che rifiuta il cibo, ma non nutrilo a forza.

Pubblicato da: Luca Tassinari - 03.12.08 01:21

Oppure potrebbe dimettersi dall'ordine.

Pubblicato da: giuliomozzi - 03.12.08 12:09

Oppure potrebbe dimettersi dall'ordine.

Pubblicato da: giuliomozzi - 03.12.08 12:10

Sì, se violasse materialmente la norma.
No, se si limitasse a manifestare il suo dissenso e a lasciare ad altri la cura del paziente.

(Tra parentesi: questa forma di obiezione -- cedere la cura ad altri -- è quella contenuta del disegno di legge di U.Veronesi che ho citato ieri. Sulla sensatezza dell'obiezione continuo a nutrire forti perplessità).

Pubblicato da: Luca Tassinari - 03.12.08 13:35

In realtà questa "obiezione" è un semplice "lavarsi le mani" molto pilatesco. A meno che non si trasformi in protesta, in azione volta a cambiare la deontologia dell'ordine ecc.

Pubblicato da: giuliomozzi - 03.12.08 14:32

Dimostrazione del fatto che anche un vuoto legislativo possa essere cosa buona e giusta. D'altra parte, posti di fronte ad un barlume di discrezionalità, anche gli individui più assennati si dimostrano completamente privi di buon senso. Ma, lascio perdere il cabaret: cos'è il buon senso? Non lo sa nessuno. Se ci poniamo il problema in termini di diritto, nè io nè nessun altro si dovrebbe avere quello di stabilire se devo vivere o morire. Assioma: quando le cose diventano troppo complicate non c'è più risposta. E questa è l'unica cosa dimostrabile - risolvibile - secondo me.

Pubblicato da: Lu - 05.12.08 00:02